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帶著枕頭、呼吸器也要念書 罕病大學生從不缺課

真理大學台灣文學系四年級學生陳威全,國小時遭診斷出罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」,從此坐輪椅才能行動,肌肉逐漸喪失功能,但他希望圓上大學的夢,忍受身體疼痛、呼吸困窘,四年來從不缺課。而陳威全同樣患有裘馨氏肌肉萎縮症的哥哥,已因狀況惡化臥床6年,其他同學6月畢業後將升學或求職,陳威全恐只能在家休養,他希望畢業後能靠寫作轉取稿費,分擔哥哥的醫藥費,最掛心的仍是家人。

陳威全要從蘆洲的住家到淡水真理大學上學,約40分鐘的車程,必須一週前預約復康巴士,由媽媽協助推著輪椅,帶上十幾顆枕頭、沉重的呼吸器,十幾個枕頭將他從頸部到下肢的骨骼和肌肉支撐正位,減緩心肺被壓迫的不適,張惠蓉總是全程陪在身邊,每隔幾分鐘幫忙陳威全調整,緩解疼痛。

陳威全因肌肉萎縮,無法自行進食也不能提筆寫字,依賴智慧型手機打字,他喜歡紀錄生活見聞,包括對媽媽的感謝,以及讀文學所獲得的自由和快樂,作品也集結成畢業作品集。他希望畢業後能透過寫作賺取稿費,分擔哥哥的醫藥費。 雖然身體狀況日益惡化,陳威全仍認真度過每一天,他笑說,在家休息太無聊了,當然要上學,大學四年,最感動的是「同學幫我過生日!」,唱生日快樂歌、切蛋糕吹蠟燭,是過去求學生涯從沒有的經驗,也感謝同學幫無法動筆寫字的他抄筆記、協調上課時間。 真理大學台灣文學系副教授戴華萱說,對威全既心疼又佩服,淡水冬天陰雨綿綿,他在媽媽陪伴下,從蘆洲的住家通勤到淡水上課,往返就要兩個小時,從未缺席,更總是提早到教室準備。 戴華萱說,生而為人,誰沒有殘缺?陳威全積極面對挑戰,把握時間做想做的事,無形也帶給身邊的人力量。

陳威全坦言,原本希望繼續攻讀台灣文學研究所,但去年暑假肺功能急遽下降,除了每週兩次強打精神到學校上課,返家後就是漫長的躺床休息,且戴上呼吸器供氧才能順利入睡,期間必須靠媽媽、阿嬤不停幫他調整姿勢,減緩肺部和肌肉被壓迫的疼痛。 裘馨氏肌肉萎縮症症狀為全身肌肉漸進式無力,大陳威全3歲的哥哥,已經臥床將近6年,媽媽張惠蓉多年前為了罹患罕病的兄弟倆,辭掉早餐店的工作,全天候照顧,每天只睡3到4小時,全身也累積大小病痛,她陪兒子圓了上大學的夢,而她自己的願望則是「出去玩」。

真理大學校長陳奇銘預告,畢業典禮將會頒發給陳威全特殊獎項,表揚他求知的毅力和決心。

記者陳心瑜/新北報導

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